오늘날 소셜 네트워크는 아마도 가장 중요한 의사 소통 수단 일 것입니다. 그러나 우리에게 세상에서 일어나는 일에 대한 정보를 제공하는 것 외에도 긍정적 인 측면이 있습니다. 특정 원인을 지원하기 위해 사람들을 모으는 능력, 심각한 질병으로 고통 받고 있고 약간의 지원이 필요하거나 기증자를 찾는 일부 아기와 어린이들에게 일어난 것처럼.
이제 우리는 포르투갈에서 일어난 놀라운 사례를 공유합니다. 그 주민들은 아름다운 관대함과 연대의 쇼에 합류하여 Matilde를 위해 2 백만 유로를 모금했습니다.의 건강 상태에 "세계에서 가장 비싼 약"이 필요한 아기.
마틸드의 이야기
Matilde는 태어나서 3 개월 동안 간신히 돌이킬 아기이지만 아직 국제적으로 알려져 있습니다. 1 개월 2 주일 때, 그녀는 Werdnig Hoffmann 질병이라고도 불리는 SMA (Spinal Muscular Atrophy) 1 형 진단을 받았으며, 가장 심각한 유형의 척추 근육 위축과 영아 사망의 첫 번째 유전 적 원인 중 하나.
아기와 연대 기록에서 : 백혈병이있는 어린이의 생명을 구하기 위해 등록 된 약 5 천 명의 기증자Matilde는 운동과 호흡 기능을 향상시키기 위해 치료법으로 치료를 시작했으며 그로 인해 생존 가능성이 높아졌습니다. 운 좋게도, 미국에는 Matilde가 앓고있는 SMA 유형을 치료하기위한 약물이 있으며, 생존에 도움이됩니다. 비용이 매우 높기 때문에 "세계에서 가장 비싼 약"으로 알려져 있습니다 : 2 백만 유로.
물론 그의 부모님 Matilde의 생명을 구하기로 결심하여 소셜 네트워크에갔습니다, 그들은 Matilde의 이야기를 알리고 가능한 한 많은 돈을 모아 약을 구입할 수있는 방법을 찾기 위해 Facebook 페이지를 만들었습니다.
전국의 연합
Matilde의 이야기는 눈에 띄지 않았고 온 나라를 움직여 포르투갈에 큰 연대를 일으켰다2013 년 세계 챔피언이었던 사이클리스트 루이 코스타 (Rui Costa)와 같은 중요한 인물조차도 부모가 목표를 달성 할 수 있도록 활동을 조직했습니다. 그리고 포르투갈은 Matilde를 내버려 두지 않았습니다.
Matilde의 부모는 필요한 돈을 모으기 위해 수색을 시작한 지 2 개월도 채되지 않아 최근에 모든 사람들의 지원 덕분에 그들은 약을 사기 위해 필요한 양에 도달하고 심지어 초과했습니다.:
안녕 내 사랑하는 이들 이여
아침에 부모님들이 의사들을 만났고 이미 더 나아 졌을 때 오늘 저는 의무실에갑니다.
우리는 다시 한 번 감사하고 싶다. 그리고 우리의 사업을 위해 창조 한 현재에 대해 그의 큰 마음과 함께, 우리와 나란히 함께 걸어온 것에 대해 다시 한 번 감사드립니다. 사전에 그들이 우리를 위해 행한 모든 것을 정의하는 단어는 아직 없습니다. 우리는 새로운 단어를 발명해야합니다.
우리는 약물의 가치의 목표에 도달했으며 아마도 추가 비용이들 것입니다. 우리는 프로토콜 응답과 Matilde의 건강이 개선되기를 기다리고 있으므로 다음 단계로 나아갈 수 있습니다.
우리의 대의를 위해 연대 사건을 조직하고 조직 한 모든 사람들에게, 우리는 다음에 무엇을해야 할지를 당신의 재량에 맡깁니다.
Matilde의 치료에 사용되지 않은 금액은 다른 "Matildes"와 함께 가족에게 기증됩니다.
Onasemnogene abeparvovec이라고하며 Zolgensma라는 이름으로 판매되는 약은 정맥으로 투여되고 2 세 미만의 어린이에게만 나타나는 유전 요법. 그와 함께, 작은 Matilde가 생존하고 더 나은 삶의 질을 가질 수있을 것으로 기대되어 그녀의 질병으로 인한 문제를 크게 개선합니다.
