2013 년 2 월 28 일은 세계 희귀 질병의 날 유럽 희귀 질병 조직 (EURORDIS)과 협력하여 스페인 희귀 질병 연맹 (ERDF)이 인식 캠페인을 시작했습니다. 또한 마드리드에서 축하 행사가 있습니다. 2013 년 3 월 3 일 연대 레이스 FEDER에 찬성합니다.
레이스는 컨트리 하우스 재미 있고 좋은 대의를 위해 즐거워하고 싶은 모든 사람들이 참여할 수 있습니다. Maria Tomé는 인식 캠페인의 코디네이터이며“이 종족은 환상적인 꿈과 환상의 날을 구성합니다. 매우 친숙한 활동이며 참여하고자하는 모든 사람이 참여할 수 있습니다. 거리가 700 미터 인 작은 도로. 등록비는 티셔츠와 선물 메달로 3 유로입니다.
우리는 질병이 10,000 명당 5 명 미만의 소수의 사람들에게 영향을 미치기 때문에 드물게 여겨진다는 것을 기억합니다. 스페인에는 드문 질환을 앓고있는 3 백만 명 이상의 사람들이있는 것으로 추정됩니다.
위의 행 0 연대에 대한 모든 세부 정보와 정보가있는 레이스의 포스터입니다.
또한이 분야에서 노동 조합의 중요성을 훈련시키고, 알리고 전달하기 위해 환자 협회, 미디어, 시민 사회, 국가 행정, 학교 등을위한 활동이 조직됩니다. 전체적으로 스페인의 300 개 이상의 단체가 세계 희귀 질병의 날에 참여 스페인 전역에 120 개가 넘는 활동을 조직합니다.
그리고이 행동은 모든 환자에게 매우 중요하며 건강 전문가는 희귀 질환의 특징과 증상을 알 수 있습니다. 진단은 모든 환자에서 균질하게 나타나지 않으며 다른 정도의 참여를 보여줍니다.
