5P 증후군 기초 달력 표지의 Eloy Arenas5P 증후군 재단의 새로운 연대 달력 그는 자신의 이미지를 이타 적으로 표현한 유명한 코미디언들과 협력했습니다..
밀란 살 세도 (Millen Salcedo)와 호 세마 유 스테 (Josoma Yuste)는 2013 년 4 월과 9 월에 재단 일정에 출연했다. 공간 부족으로 언급하지 않은 Diego Arjona, Gomaespuma Duo, Javivi, Meritxell Huertas 및 기타 많은 것들도 있습니다. 그들 모두는 5P 증후군에 걸린 아이들과 웃음, 게임 및 재미있는 순간을 공유했습니다. 유머 천재는 그들의 기능을 가진 극장 (Capitol Club, Muñoz Seca 등)이나 Quinta de los Molinos와 같은 마드리드의 상징적 인 공간에서 촬영되었습니다. 달력 판매로 모금 된 기금은 Elche (Alicante)의 Miguel Hernández University에서 개발중인 연구 프로젝트에 사용됩니다..
또한 가족을위한 새로운 지원 서비스를 공동 재정 지원하고, 영향을받는 사람들을 돌보고 친척을 훈련시키기 위해 "휴식"
Cri du Chat 증후군이라고도하는 5p 증후군은 5 번 염색체의 짧은 팔 부분의 상실입니다. 소년보다 소녀들 사이에서 더 자주 발생합니다. 현재 질병의 원인은 아직 확실하지 않습니다. 일반적으로 이 장애는 산발적으로 85 %의 경우에서 발생합니다 그리고 15 % 나 20 %만이 유전병으로 고통받습니다. 따라서 드문 질병으로 간주됩니다.
Parque Quinta de los Molinos에서 Sofia와 Javivi 및 Diego Arjona'웃는 사람을보고 웃지 말아라'는 달력의 제목이며 그 이유를 알고 있습니까? '이 질병으로 고통받는 사람들은 그들의 유머 감각과 애정 어린 성격으로 특징 지워집니다'
그들은 또한 특정 물체와 소음을 두려워하고, 수줍어하고, 때로는 도전적인 행동을합니다. 또한 저체중 및 느린 성장, 작은 머리, 약한 근육 긴장, 정신 지체, 별도의 눈 및 낮고 기형의 귀와 같이 매우 중요한 일반적인 신체적 특성을 가지고 있습니다.
50,000 명의 출생 중 하나에 영향을주는 증후군입니다 (스페인에서는 약 500 건). 사회적 인식과 연구를 증진시키기위한 행동의 중요성.
5P 증후군 재단은 가족의 일상 생활을 개선하고자하는 영향을받는 가족들 사이의 연결 고리로 탄생했습니다. 그들은 5 년 이상 싸우고 있습니다 집단에 대한 가시성을 제공하고 다양한 프로젝트를 수행하기 위해 기금을 모으십시오.
2013 년 주제별 달력은 6 번째로 발행되며, 관심이 있으시면 Fundació[email protected] 이메일을 통해 5P 증후군 재단에 문의하십시오.
유머, 부드러움 및 미래에 대한 자신감이 넘치는 연대 행동 의심 할 여지없이 영향을받는 사람들과 가족의 삶에서 연구 및 개선 프로그램을 계속할 수 있도록 새로운 원조를 가져올 것입니다.
이미지 | 5P 증후군 재단을위한 Mateo Liébana 추가 정보 | Peques 및 기타 5P 증후군 재단 | 희귀 질환을 앓고있는 가족과 아동은 혼자가되지 않도록 스스로 보이기를 원합니다. '어린이는 통합에 가깝습니다': 학교에서 희귀 질환의 정상화를위한 캠페인, DEBRA는 삶의 질을 향상시키기 위해 노력하는 협회입니다 "나비 피부"에 의해 영향을받는 아이들의
