오늘 나는 저를 감동시킨 이야기에 대해 배웠고 누군가가 모래 알갱이에 기여할 수 있도록 그것을 퍼뜨릴 필요성을 느꼈습니다. 사라고사 출신의 6 살 소년 카를로스는 2 월에 끔찍한 질병 인 부 신피질 영양 증으로 진단 된 이야기입니다.
유전 유전병으로 50,000 명의 출생 중 1 명에게 영향을 미치는 드문 질환입니다. 뇌와 부신에 지방산이 축적되어 시력 상실, 청각, 정신 지체, 이동성 부족과 같은 심각한 결과를 초래하고 사망 할 때까지 점차 혼수 상태에 빠지게됩니다. 진단 후 1-2 년.
카를로스가 골수 이식을 위해 시급하게 수술을하지 않으면 이런 일이 발생할 수 있습니다.. 7 월에 그들은 마지막 공명을했고 그에게 6 개월, 즉 지금부터 2 개월에서 3 개월 사이에이 질병이 신체적 영향을 미치기 시작하고 아무런 조치도 취하지 않을 것이라고 말했습니다.
스페인에서는 병원 운영을 위험에 빠뜨리고 싶지 않으므로 미국 미네소타에있는 병원에 비용이 700,000 유로 인 병원을 방문해야합니다. 누구에게나 일어날 수 있듯이, 가족은 그러한 비용을 부담 할 수 없으며 그것을 가능하게하기 위해 모든 사람들의 연대에갑니다.
우리가이 비극에 대해 알게되면, 건강한 자녀를 둔 운명에 감사하고 그들이 항상기도하는 것을 도울 수 없습니다. 이 부모님의 피부에 자신을 상상하면 깊은 고민이 생깁니다.
이 경우 시간은 돈입니다. 따라서 Carlos가 가능한 한 빨리 치료를받을 수 있도록 어떤 방식으로 공동 작업을하려는 경우 다양한 방법으로 웹에 액세스 할 수 있습니다.
