오늘, 2 월 28 일은 일곱 번째로 축하됩니다 세계 희귀 질병의 날. 그들은 인구에서 발생률이 낮기 때문에 그렇게 불려지며, 스페인의 3 백만 명과 세계 인구의 7 %에 5 천에서 8 천 개의 희귀 질환이 있다고 믿어집니다.
올해의 모토는 "희귀 질병 교육, 모두의 주제"자녀에게 인식을 제공하는 것이 우리 손에 있기 때문에 부모는 큰 책임을지는 것입니다. "우리는 모두 드물고, 우리 모두는 독특하다".
드문 질병을 가진 어린이와 청소년을 포함시키는 것은 삶의 질에 필수적입니다. 많은 경우에 귀하의 요구에 적합하지 않은 환경 교육 시스템 외부에 남아 있습니다. 따라서 캠페인의 목표는 다음과 같습니다.
- 스페인 사회에서 드문 질병의 문제를 감지하고, 알리고, 훈련하십시오.
- 정부와 미디어의 의제에 희귀병을 배치하십시오.
- 희귀병에서 사회 변화가 가능하도록 노동 조합, 응집력 및 동원의 중요성을 이전하십시오.
- 이러한 불공평 한 상황을 막기위한 첫 걸음으로 연방이 매일하는 희망과 일을 연결하십시오.
그는 공식 비디오 올해 위에서 볼 수있는 것은 7 개 언어로 제공되며 희귀 질환을 앓고있는 사람들이 필요로하는 자격을 갖춘 많은 지원 측면을 보여줍니다
아기와 그 밖의 사람들로부터 우리는 희귀 한 질병에 대한 인식을 높이고 그들과 가족으로 고통받는 어린이들의 현실에 대한 인식을 높이기 위해 모래 알갱이를 넣습니다.
