오늘 2 월 29 일, 4 년마다 발생하는 드문 날이기 때문에 세계 희귀 질병의 날 "무관심에 대한 예방 접종을 받는다"라는 모토 아래, 병리가 드문 가족에 대한 국제 연대를 주장하려는 의도.
로 알려진 드문 질병 그들은 인구에서 낮은 발병률로 지명되었습니다. 5,000 명에서 8 천명 사이이며 인구 10,000 명당 5 명 미만의 사람들에게 영향을 미치는 것으로 생각됩니다. 스페인에서는 300 만 명이 영향을받습니다.
정확하게는 드물기 때문에 진단이 어려우며, 환자와 가족 모두에게 암시하는 신체적, 심리적 마모로 진단하는 데 거의 몇 년이 걸립니다.
치명적인 Sanfilippo 증후군, Netherton 's disease 또는 "red children", Angelman 증후군 또는 Kawasaki 증후군과 같은 질병을 듣지 못할 가능성이 큽니다. 이상한 이름의 질병이지만 매일 고통받는 사람들이 겪는 질병.
올해는 세계 희귀 질병의 날 그것은 이미 영향을 미치고있는 건강의 삭감 때문에 희망없는 기후에서 찬사를 보냅니다. 환자의 37 %가 건강 관리에서 "심각한 악화"를 경험하여 평소 치료를 받거나 재활에 접근하는 데 어려움을 겪고 있다고 응답했습니다.
드문 질환을 앓고있는 사람들과 가족들이 변화를 취할 수있는 먼 길입니다. 스페인 희귀 질병 연맹은 센터, 서비스 및 참조 단위의 지정을 연장하고, 스페인 전역에 영향을받는 사람들의 "유효한 치료"를 보장하고, 치료 접근성을 개선하며, 드문 질환을 가진 환자는 연금 수령자처럼 약을 지불하십시오.
희귀 질환을 사회 및 건강 우선 순위, 드문 건강 문제를 가진 사람들의 삶의 질을 향상시키는 데 필수적인 것.
