오늘은 세계 라디오의 날이며 그것이 우리를 일으키는 감정을 울리는 것보다 그것을 존중하는 더 좋은 방법입니다. 오늘 아침 Onda Cero에서 Carlos Alsina는 우리에게 깊은 감동을주는 감동적인 편지를 읽었습니다. 청소년 성 근염이있는 3 살짜리 소년의 아버지가 손으로 쓴 편지, 드문자가 면역 질환이 최근에 발견되었습니다.
"3 개월 전까지 나는 행복했고 그것을 몰랐다" 그것은 우리가 아래에서 재현하는 가장 인상적인 문구 중 하나이며 우리에게 감동적인 메시지를 남깁니다.
🔊 @ MasDeUno에서 @carlos__alsina로 청취자의 이동 편지 : "3 개월 전까지는 행복했지만 몰랐습니다"# DíaMundialDeLaRadio📻 //t.co/hsF6RNAWeu
-Onda Cero (@OndaCero_es) 2018 년 2 월 13 일
"텍스트 편집기를 사용하지 않고 펜을 들고 빈 페이지 앞에서는 것이 몇 년 만에 처음입니다. 그 이유는 간단합니다. 그럴만한 이유가 있습니다.
제 이름은 독일어입니다. 나는 9 년간 파트너와 함께 살았으며 3 세와 1 세의 두 자녀 마르코스와 엔젤이 있습니다.
3 개월 전까지 나는 행복했고 그것을 몰랐습니다.
파트너의 일과 광산으로 우리는 편안하고 편안하게 살았습니다. 우 엘바 해안에 올 인 클루 시브 호텔이있는 전형적인 스페인 여름이있었습니다.
나는 3 개월 전까지는 행복했다고 말했다. 10 월 초, 3 살짜리 아들 마르코스는 코에 붉은 반점을 보이며 점차 얼굴에 퍼졌다. 신체의 일부 관절에는 이상한 대칭 입자가있었습니다. 우리는 그분이 우리를 계속 팔에 안 으라고 요청한 것을 보았지만, 그의 동생에 대한 질투심 때문이었습니다.
두 달 후, 5 명의 의사와 상담 한 후 왼쪽 허벅지에 27 개의 천자, x- 레이, 공명, 근전도 및 근생 검을 받음 가슴이 세 글자로 압축되었습니다. 엠제이.
그의 이름을 정확하게 발음하는 데는 한 달이 걸렸습니다 : Dermato Mio-sitis Juvenil.
단어의 첫 번째 부분은이 질병으로 고통받는 현실에서 철분을 제거합니다. 여드름처럼 들리나요?
문제는 단어의 두 번째 부분과 함께 제공됩니다. 근염, 즉 근육 염증.
가장 끔찍한 것은 세 번째 : 청소년입니다. 이 세 번째의 진지함 나는 당신이 자녀가 있고 모성 및 아동 병원에서 한 달 동안 머물 경우에만 당신의 영혼에 도달한다고 생각합니다.
DMJ는 드문자가 면역 질환입니다. 면역 체계가 더 이상 충실한 수호자가 아닙니다 근육, 피부, 혈관 및 때로는 중요한 기관을 공격하는 무자비한 용. 피부, 근육 부상, 이동성 부족, 통증, 피로감을 유발합니다.
이 질병을 부르는 사람들이 있습니다 "보이지 않는 질병" 눈에 보이는 것은 피부 병변이기 때문입니다. 나머지는 아이가 "게으른"아이처럼 보이고, 거짓말을하고 잠을 자고 학교에 가지 않고 어디든지 데려가는 것입니다.
다행히 Mark the Dragon은 방금 숨을들이 쉬고 "내가 당신을 귀찮게 할 수 있습니다"라고 말했습니다.
하지만 그것만으로 마르코스는 더 이상 침대에 올라갈 수 없으며 앉지 않고 30 미터 이상 걸을 수 없습니다그는 공원 벤치를 통해 슬라이드를 바꿔야했고, 계속 외치도록 격려하는 외침을 위해 얼룩말 교차점에서 나를 기다리도록 외침이 바뀌 었습니다.
불행히도 이 질병은 치료법이 없습니다. 당신은 용을 죽일 수 없습니다. 약물의 부작용으로 인해 가격이 비싸지 만 잠을 잘 수 있습니다.
다행스럽게도 우리는이 싸움에서 혼자가 아닙니다. 마르코스, 라파, 조이, 아나, 루시아, 다니엘, 벨트란, 안드레스, 낸시, 헤 나르는이 용과 싸우는 최전선에있는 소수의 엘리트 전사들의 이름입니다. 그들은 용을 죽이고 질투심이 많은 보물 인 그의 어린 시절을 공유 할 때만 승리가 이루어질 것임을 알고 있습니다.
카를로스라는이 서한의 이유는이 영웅들의 일상적인 투쟁을 알리기 위해 의사, 부모 및 사회가 일반적으로 나와 같은 말을 발음하는 방법을 알기 위해 한 달이 걸리지 않기 때문입니다. Dermato Mio-sitis Juvenil.
내 서예에 대해 더 이상 말하고 사과하지 않고
독일 세비야.
몬 틸라
2 월 2018 ".
진단에 직면
그러한 진단을받은 부모의 피부에 두는 것은 어렵습니다. 어느 날부터 다음 날까지 얼굴에 얼룩이 생기고 질투, 분석, 병원 및 냉수 통으로 인한 피로 증상이 나타납니다. 그들은 당신의 아이가 희귀하고 난치병이 있다고 말합니다.
"드래곤"은 독일인이 그에게 일깨워 깨어 났고 죽일 수 없었습니다. 잠들기 위해 싸울 때만 남아 있습니다.
청소년 피부염은 무엇입니까?
AEP에 따르면 청소년 피부염 그것은 희귀, 중증 및 만성 질환자가 면역성으로 16 세 이전에 시작됩니다. 방아쇠가 바이러스 감염 일 수 있다고 생각하는 경향이 있지만 그 원인은 알려져 있지 않습니다.
그것은 알려진 "보이지 않는 질병" 근육의 염증 (근염), 피부, 혈관 및 때때로 신체의 다른 기관이 특징입니다. 영향을주는 매우 드문 질환입니다 백만 당 4 명의 아이들.
증상은 의자에서 일어나거나 침대에서 돌이키는 것과 같은 가벼운 근육 약화에서 심각한 약점 또는 삼키는 어려움과 같은 심각한 증상에 이르기까지 다양합니다. 주로 얼굴과 손의 가벼운 발적에서 심한 궤양 형성에 이르기까지 피부 손상, 발진 또는 변화가 발생할 수 있습니다.
"보이지 않는 질병"을 가시화하십시오
이 편지는 우리의 마음에 도달했으며이 "보이지 않는 질병"이 보이도록 돕기 위해 당신과 공유하고 싶었습니다. 우리의 모래 알갱이가 그것에 대해 이야기하는 데 기여하고 가장 중요하게 매일 희귀 한 질병에 맞서 싸우는 영웅들에게 이야기하십시오.
우리는 Marc와 그의 여동생 Ana가 5 세 때 청소년 피부염을 진단 한 비디오를 공유합니다.
