2 월 29 일, 세계 희귀 질병의 날인 "희귀 한"날짜로 기념되었지만 매년 1 일을 기억하는 것은 아닙니다 (2 월 28 일에 비 윤년이 축하됩니다). 인구의 발생률은 낮지 만 아픈 사람은 보이지 않습니다.
스페인의 3 백만 명 이상이 드문 질환을 앓고 있으며, 치료를받지 않은 사람도 많으며, 병든 사람의 삶의 질을 향상시키기 위해 그들의 필요가 드러나야합니다. 우리가 필요에 대해 이야기하면 드문 질병을 가진 어린이의 부모는 더 쉬운 삶을 위해 무엇을 요구합니까?. 이들은 그들 중 일부입니다 :
긴급 조치에 대한 왕령 승인의 보장 다른 지역의 희귀 질환에 대한 포괄적 인 관리: 전문화, 모든 자치 커뮤니티의 의약품 이용, 진료 센터 간 이동성 ... (Change.org)
의 재설정 치료 및 전문 건강 관리를 보장하기위한 주 자금 드문 질병을 앓고있는 사람들의 수 (Change-ERDF)
연구에 대한 투자: 스페인은 최근 몇 년 동안 연구 항목의 50 %를 줄였습니다. 그것이 없으면 치료법을 찾을 가능성이 없습니다.
크레딧 이러한 질병에 대한 참조 센터. 우리는 빈번한 질병을 앓을 때와 동일한 보장으로 치료 받기를 원합니다. (변경)
에 대한 특수 프로토콜 더 빠른 진단을 받다따라서 "의료 순례"로 알려진 고뇌를 유발하는 긴 과정을 피하십시오.
세트 비상 행동 프로토콜의료 전문가가 환자를 다른 참조 센터로 알고 참조 할 수 있도록 1 차 및 전문 치료에서
사회, 건강, 노동 및 교육적 평등을 보장 할뿐만 아니라 드문 질병을 가진 사람들을위한 동등한 기회.
개선 완화 치료: 24 시간 재택 지원을 제공하는 종합 팀.
