저는 스페인 스피 나비 피다 연맹 뇌 수술 협회 (FEBHI)의 커뮤니케이션 부서에서 일하면서 운 좋게도이 선천성 기형으로 훌륭한 어린이, 부모, 청소년을 만났습니다.
오늘은 국립 스피 나 비피 다의 날나는 그 어머니들 중 한 명에게 바닥을주고 싶었습니다. 라는 루르드 토레스는 마드리드에 살고 있으며, 7 살짜리 딸 아나에는 스피 나 비피 다와 뇌수종이 있습니다 (EBH).
그녀는 부모에게 진단의 의미와 방법을 알려줍니다. 시간이 지남에 따라 정상화되고 행복한 삶을 살 수 있습니다. 다른 가족과 마찬가지로 약간의 차이가 있습니다.
알 수없는 기형
중증에도 불구하고 척수에 위치한이 기형에 대해서는 거의 언급되지 않으며 중추 신경계 (CNS), 근골격계 및 비뇨 생식계에 영향을 미칩니다.
루르드는 설명에 따라이 무지에 목소리를 내고 싶어합니다. “임신 중에 정보가 발견되고 당황한 느낌이들 때 정보를 얻는 것이 중요합니다. EB를 가진 어린이의 어머니와 대화 할 수있게 도와주었습니다. 그는 EB가있는 자녀의 특별한 요구 사항과 자녀를 도울 수있는 방법을 직접 설명했습니다. "
“내 임신은 오래 간절히 원했기 때문에 5 개월 동안 초음파 검사를하여 아기의 성별을 밝히자 무언가 잘못되었다는 것을 알게되었습니다. 나는 의사가 우리에게 겁내지 말라고했지만, 아기가 Spina Bifida를 가졌다는 것을 기억하고 나는 그것이 무엇인지 몰랐기 때문에 나를 놀라게 할 수 없다고 정직하게 대답했다.”
아기 등에서 두 번 태어난 아기 : 태어나 기 전에 척추 비피 다를 교정하기위한 태아 수술루르드 교수는 가장 궁금하고 가장 자극적 인 것은 기형의 위치를 확인한 후 대조 초음파만으로도 중단 할 수있는 옵션을 제공했다고 루르드는 설명했다.
"나는 가톨릭과 남편이며 우리가 앞으로 나아가려고한다고 생각하지는 않았다."
그는 또한 그 순간부터 '정상적인'임신을 한 개인 센터와 아기에게 옳지 않은 것을 확인한 후에 온 La Paz Hospital에서 전문가의 지원이 전적으로 가능하다는 것을 인정합니다. 그리고 그들이 항상 아나를 돌보고 돌보는 곳.
“저는 건강에 대해 얼마나 잘못했는지에 매료되었습니다. 나는 개인 병원에서 그들은 더 진보 된 기술을 가질 것이며 따라서 의료 후속 조치의 품질이 더 좋아질 것이라는 생각을 가지고 있었고, 가장 준비된 전문가들이 대중에 있다는 것을 발견했습니다. 딸은 더 현대적인 기기를 사용하면서도 개인적으로는 할 수 없었습니다.”
"리뷰는 더 이상 목가적이지 않습니다"
"시험이 얼마나 어려울 지, 불확실성, 딸이 반복적으로 겪어야하는 개입이 있었음에도 불구하고, 그 당시 나 지금도 아무 것도 바꾸지 않았습니다."
이것은 아나의 어머니가 무딘 것입니다. 인생에서 가장 행복한 시간에 심각한 진단을 받으면 세상이 바뀝니다. 임신, 그리고 더 이상 다음 임신 확인을 기대하지 않지만 여전히 보장합니다.
"나는 내 옆에 그녀와 함께 매우 행복합니다."그는 딸의 첫해가 달랐으며 건강한 신생아를 가진 다른 어머니들과 같은 감정을 경험하지 않았다는 것을 알고 있습니다.
“우리 아기는 뇌수종이 있었기 때문에 의사가 태어날 수 있다고 생각하자마자 C 섹션을 예약하고 같은 날 수술실로 데려갔습니다. 그날 이후로 더 많은 개입이있었습니다. 그래서 그가 태어 났을 때 우리의 유일한 관심사는 다른 부모처럼 자신을 즐기는 대신 모든 것을 극복 할 수 있다는 것입니다.”
"낙관적이며 아나에게 일어난 일이 추첨이라는 것을 알고 있습니다."
루르드는 그녀와 그녀의 남편이 진단되었을 때 Spina Bifida에 대해 배우기 위해 온라인으로 다이빙을 시작했으며 그들의 삶이 어떨지에 대해 오랫동안 대화를 나 that다는 것을 기억합니다. 그러나 그들은 항상 그들이 앞서 갈 것이라는 것을 알았습니다.
“한 번에 또 다른 삶이 우리를 자극하고 그것이 항상 장미 빛은 아니라고 생각합니다. 우리는 7 년 전에 테스트를 받았지만 지금은 최악의 상황입니다.”
그는 그들이 상황을 정상화 시켰음을 확신하며 그의 인생의 순간에 처음 생각했던 것만 큼 어렵지 않습니다. 그는 위험 그룹이 아니고 의사의 권고에 따라 엽산을 임신하기 전에 몇 달이 있었기 때문에 어떤 커플에게도 일어날 수 있음을 알고 있습니다. "인생은 복권이며 아나의 차례였습니다."
임신 중 아기와 더 많은 엽산에서 : 언제 복용을 시작해야합니까?당신이 마음을 인정 이 7 년은 가족의 많은 지원을 받았기 때문에 더 견딜 수있었습니다첫 순간부터.
그리고 아나는 어때?
루르드는 항상 딸 옆에 서기 위해 일을 중단했습니다. "지속적인 도움이 필요했기 때문에 많은 검진과 입원". 그 대가로 그녀의 아버지는 Spina Bifida와 Hydrocephalus가있는 소녀와 관련된 모든 비용을 충족시키기 위해 직장에서 더 많은 시간을 소비하기 시작했습니다.
아나는 모터 레벨에서 영향을받습니다. 그녀는 도보 여행을 위해 집에서 휠체어를 타거나 휠체어를 타고 걷습니다. 그리고 괄약근 조절 또한 영향을받습니다.
그러나 그의인지 수준은 절대적으로 정상입니다. 그래서 그는 언어 치료사, 지원 교사 및 물리 치료사를 갖춘 적응 된 모터 대학에 다니고 있습니다. 또한 기저귀를 교체하거나 필요한 경우 프로브 방법을 알고있는 기술자도 있습니다.
나머지는 학업 수준에서 동료와 같은 속도로 진행됩니다.
또한 Ana는 스피 나 비피 다 마드리드 협회 (AMEB)에 다니고 있습니다.
“우리에게는 큰 도움이되었습니다. 특히 처음에는 의심이 많고 매우 침착하게 해결합니다. 아나가 처음으로 병원을 떠났으므로 매주 재활원에갑니다.”
루르드는 Ana와의 작업이 느리지 만 개선이 이루어 졌다고 설명합니다. 그는 또한 La Paz 병원에 전문의 전문가가 될 필요없이 아나의 모든 요구를 조정하는 '소아의 소아과 소아과 (Pediatrics of Complex Children)'서비스에 다 학제 적 팀을 구성하는 데 도움이된다고 확신합니다. "나는 단지 아나에 맞지 않는 것들에 전화를 걸거나 가야만한다.
"아나는 매우 자율적이고 명확한 아이디어를 가지고 있습니다"
그녀의 가장 즉각적인 목표는 일부 목발의 도움으로 스스로 걸을 수 있고 ** 내일 가장 좋아하는 직업인 어린이 교사, 의사 및 무용수로서 일하기 위해 완전히 자율적으로 행동하는 것입니다. 그리고 그들은 AMEB에서 심리 치료, 자극, 수영, 언어 치료와 함께 일합니다 ...
아기들과 더 많은 "Look Maggie, I 'm walking"에서 로마의 비디오, spina bifida가 첫 발을 내딛는 소년그의 어머니는 비록 아직 어리지만 (그는 7 살 밖에되지 않기 때문에) 올바른 길을 가고 있다고 말합니다. "그는 나이가 많은 다른 아이들보다 더 많은 비용이 들더라도 매우 인내하며 원하는 것을 성취하고 있습니다."
루르드는 다른 아이들처럼 달릴 수 없기 때문에 우정 문제는 딸에게 쉽지 않다고 인정한다. 그러나 그녀가 자율권을 얻었을 때 (그녀는 의자를 가지고 다니지 못하게하고 혼자 관리한다) 상황을 정상화했다. 수업이 하루 빠진 경우, 급우가 숙제를 도와 줄 것입니다.
오늘날 가족 생활은 정상화됩니다
루르드는 많은 개입과 두려움이있는 가장 힘든시기에 이제는 가족의 삶이 다른 사람들의 삶과 매우 유사하다고 말합니다.
“처음 몇 년 동안 우리는 그 위에 있어야했고 밸브를 조절할 수 없었기 때문에 밸브 사용 시간이 매우 나빴습니다. 그러나 이제 모든 것이 안정되고 리뷰는 지속적이지 않으며 Ana는 더 안정적입니다. 우리는 다른 가족과 같은 일을합니다.”
따라서 그녀는 Spina Bifida가있는 아기를 가진 임산부가 자신의 간증을 읽으면 계속 가도록 격려 할 수 있기를 바랍니다. “아나는 나에게 일어난 최고의 일입니다. 나는 어려움이 있고 의심이 정상이라는 것을 부인하지 않습니다.”
"그리고 왜 당신이 '왜 우리에게 감동을 주 었는가?'라고 물으면, 우리 모두가 일생 동안 힘든시기를 겪기 때문에 그 순간이되어야한다고 생각합니다. 내 인생은 이제 경이롭고 지금까지했던 것과 같은 일을 할 것입니다.”
루르드는 다음과 같이 설명합니다. 진단을받을 때 상실감을 느끼는 것은 정상입니다 아기에게 심각한 기형이 있고 특히 민감한 단계에 있다는 것.
그리고 마지막 반영을 남겨 두십시오.
“부모로서 우리는 아이들이 더 중요하지 않은 경우에도 사랑하기 때문에 항상 고통을 당할 것입니다. 당신의 아들에게 Spina Bifida도 있다면, 당신이 그를 사랑한다고 생각합니다.”사진 | 루르드 토레스
