우리는 기회가있을 때마다 희귀병과 관련된 모든 뉴스를 전하는 쇼케이스가됩니다.
제목이있는 다큐멘터리를 발표하고 싶습니다 희귀 질병에 대한 가시성을 제공하는 '희귀하지만 보이지 않는'프로젝트 Malaga 대학, Andalucía Emprende Foundation 및 CIBERER 연구소 네트워크를 지원하는 젊은 Malaga 과학 아웃소싱 회사 인 Sombradoble에서
10,000 명 중 5 명 미만에 영향을 미치는 사람들에게는 '희귀병'으로 간주됩니다. 거의 보이지 않지만, 함께 보면 스페인의 3 백만명과 세계 인구의 7 %에 영향을 미칩니다. 환자와 가족의 주요 관심사 중 하나 인 5 천에서 8 천 개의 희귀 질환이있어 큰 어려움과 진단 지연이 발생한다고 믿어집니다.
한 시간 동안 지속되는 다큐멘터리는 크라우드 펀딩 덕분에 가능했으며 희귀 한 질병을 앓고있는 8 명에 대한 이야기를 볼 수있게 해줍니다. 당신의 일상은 어떻습니까, 당신이 겪는 어려움과 의사에 대한 설명은 어떻습니까
희귀 질환에 대한 가시성을 제공하기 위해 협력하는 것이 중요합니다. 가족과 환자는 치료를 개발할 수 있도록 연구를 진행하고 진행할 수 있도록 매우 강합니다.
