오늘은 축하합니다 세계 희귀 질병의 날 정치인, 건강 전문가 및 일반 대중에게 드문 병리에 대한 인식을 높이기 위해.
2,000 명의 아기 중 하나가 드문 질환으로 태어납니다. 그들은 낮은 빈도와 무지로 인해 거의 조사되지 않아 치료가 거의없는 병리학입니다. 그중에는 고양이 야옹 증후군, 안젤 만 증후군 및 척추 위축증, 근육 이영양증 및 뼈 이형성증과 같은 블로그에서 이야기 한 병리가 있습니다.
원인을 알 수없고 진단이 어려운 경우입니다. 사실, 진단 될 때까지 첫 증상이 나타날 때까지, 가족이 고통스러운 의료 순례를 겪는 약 5 년 이상이지나갑니다.
스페인의 3 백만 명과 유럽의 3 천만 명에 영향을 미치는 약 7,000 개의 희귀병에 대한 정보를 전파하는 것이 고통받는 사람들의 생활 조건을 개선하는 데 중요합니다.
따라서, 오늘날 희귀 질환의 세계 일에 맞춰, 우리는 "우리가 원하는 것을 알고 있습니다 : 희귀 질환, 사회 및 건강 우선 순위"라는 슬로건으로 스페인 전역에서 100여 건 이상의 행동이 이루어질 것입니다.
우리는 아기들과 더 많은 사람들이 희귀 질병의 영향을받는 가족의 목소리를들을 수 있도록 모래 알갱이를 제공합니다.
