오늘 2 월 29 일은 눈에 보이지는 않지만 희귀 질환의 날을 기념합니다.. 그리고 그 날을 기념하는 날을 보면, 이런 유형의 질병으로 고통받는 모든 사람들에게 매우 중요한 것이 4 년마다 존재하는 날을 기념하는 것이 매우 중요하다고 생각할 수 있습니다.
희귀 질환은 전 세계 수백만 명의 사람들에게 영향을 미치며 3 백만 명의 스페인 사람들이 이러한 질병에 영향을받는 것으로 추정되지만 연구에 전념하는 자원은 거의 없습니다.
드문 질병은 무엇입니까?
희귀 질환은 인구에서 발생률이 낮은 것들. 드문 것으로 간주되기 위해, 각 특정 질병은 제한된 수의 사람들에게만 영향을 줄 수 있습니다. 구체적으로 주민 10,000 명당 5 명 미만에게 영향을 줄 때
그러나 드문 병리학은 많은 사람들에게 영향을 미칩니다. 세계 보건기구 (WHO)세계 인구의 7 %에 영향을 미치는 약 7,000 개의 희귀 질환이 있습니다. 스페인에는 드문 질병을 앓고있는 사람이 3 백만 명 이상인 것으로 추산됩니다.
이러한 이유로 누구나 인생의 모든 단계에서 드문 병리를 겪을 수 있습니다. 여기서 당신은 희귀 병리의 목록을 찾을 수 있습니다. 일부는 영화를 보러 가거나 유명한 사람들이 고통을 겪는 일일 경로로 뛰어 들었습니다. 다른 사람들은 그 운이 없습니다.
희귀 질환의 특징은 무엇입니까?
희귀 질환은 대부분 만성 및 퇴행성 질환입니다. 실제로 이러한 병리의 65 %는 심각하고 장애가 있으며 다음과 같은 특징이 있습니다.
- 인생의 초기 시작 (3 년 중 2 년은 2 년 전에 나타남)
- 만성 통증 (환자 5 명 중 1 명)
- 사건의 절반에서 운동, 감각 또는 지적 결함이 발생하여 자율 장애가 발생합니다 (3 건 중 1 건).
- 사망의 35 %가 1 년 전에 희귀 질환, 1 ~ 5 년 사이 10 %, 5 년 사이 12 %에 기인 할 수 있기 때문에 거의 절반의 경우에 중요한 예후가 위태로워집니다. 15 년
의료계의 많은 부분에 알려지지 않은 질병
이 유형의 질병에 의해 영향을받는 사람들의 대부분이 직면 한 문제는 질병의 적절한 진단을 찾는 것이 어렵다는 것입니다. 많은 의사들이 이러한 질병의 존재를 알지 못하거나 증상을 특정 질병과 연관시키는 방법을 모릅니다. 따라서 많은 영향을받은 사람들은 거의 또는 전혀 치료를받지 않은 상태에서 질병이 악화되거나 기껏해야합니다. 이것은 만든다 이 병리를 가진 사람들의 42.68 %는 치료를받지 못하거나 가능한 경우 충분하지 않습니다.
그들이 진단되면, 그들이 직면 한 또 다른 문제가 시작됩니다. 치료 및 연구 센터의 탈 중앙화 이 센터가 위치한 도시로 강제 이동합니다. 또한 작은 사람의 경우 우리는 이런 종류의 질병을 앓고있는 아이를 갖도록 적응 된 학교가 거의 없거나 전혀 없습니다. 많은 경우 교사와 교직원이 자녀와 함께 수행 할 행동 유형을 교육하도록 강요받는 것은 부모 자신입니다. 또 다른 주력은 차별 이 아이들은 학교에서 고통을 겪습니다 페더 그들은 싸우고있다.
우리는 이러한 질병이 유병률이 낮다는 것을 잊을 수 없기 때문에 자금과 조정의 부족에서 비롯된 것입니다. 이는 지리적으로 분산되어 있고 그 결과로 스페인에서 3 백만 명이 넘는 사람들의 삶.
페더 또한 환자, 공공 행정, 과학자, 건강 전문가, 산업 등 모든 이해 관계자를 조정하는 것이 목표 인 참조 센터, 서비스 및 유닛의 창설을 촉진합니다. 스페인 전역에 협회의 네트워크를 구축 할뿐만 아니라 영향을받는 사람들을위한 치료의 질을 유지하여 병자와 그 가족의 품질과 수명을 향상시킵니다.
우리는 함께 이러한 질병을 드물게 만들 수 있지만 질병으로 고통받는 사람들은 보이지 않습니다.
