지난주 Lorenzo Odone은 30 년간 죽었다, 유명하고 감정적 인 영화를 통해 "아데노이 코디 스트로피 (ADL)"로 알려진 유전자 장애의 영향을 일반 대중에게 알리는 환자 "생명의 기름”Nick Nolte, Susan Sarandon 및 Zack O'Malley Greenburg 출연.
슬픈 소식인가요? 글쎄, 그것은 의사가 6 년 만에 2 년의 삶을 더 예측하고 22 년 더 살아남 았기 때문에 어떻게 보느냐에 달려 있습니다. 즉, 평생입니다.
여기서 우리는 이미 가족에게 고통을 줄뿐만 아니라 사회적으로 오해되고 제약 실험실에 대한 상업적 관심을 불러 일으키지 않는 소수 질병을 반향했습니다. 이 아이들은 두 번 고통받습니다.
ADL은 환자를 반 식물성 상태 혈액에 지방이 과다하여 중기 적으로 신경 연결이 악화됩니다. 로렌조의 부모 인 아우 구스토 (Augusto)와 미카엘라 (Michaela)는 열악한 의학적 치료에도 불구하고, 30 세까지 아들의 삶을 연장시키는 특별한식이 요법의 발견으로 절정에 이르는 개인 조사를 시작했다. 다이어트의 필수 요소는 "로렌조 오일"과학계가 그를 믿지는 않았지만 최근 한 연구에 따르면 모체 유전자를 통해 질병을 유전하기 쉬운 환자에서 질병의 발병을 예방하는 역할을한다.
Lorenzo의 삶을 연장하고 개선 한 것이 무엇이든, 진단이 예후와 혼동되어서는 안되며 부모의 태도가 자녀의 치유 / 삶의 질에 결정적이라는 것이 분명합니다.
Lorenzo의 이야기가 비슷한 상황에있는 다른 어린이들에게 인센티브, 모범, 희망이되기를 바랍니다.
